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"Prigioniero del nulla"


di Pier Giovanni Terenzi

Questo libro racconta una storia vera. E’ la storia di un padre che, per colpa di una malattia terribile, è condannato a non riconoscere più il suo unico figlio, sua moglie, sua nuora, i suoi nipoti, i suoi amici. La storia di un uomo irrimediabilmente forzato da una malattia di cui ancora si sa troppo poco ad essere “prigioniero del nulla”.
“Il morbo di Alzheimer è una demenza degenerativa invalidante ad esordio prevalentemente senile (oltre i 60 anni, ma può manifestarsi anche in epoca presenile - prima dei 60 anni) a prognosi infausta. Prende il nome dal suo scopritore, Alois Alzheimer”.
E’ questa, in arido e concreto linguaggio scientifico, la definizione che un dizionario enciclopedico dà del male di cui Gilberto Terenzi è affetto. Una demenza che rende invalidi. Che rende chi ne soffre del tutto incapace di fare qualsiasi cosa sia normale nella vita di ogni giorno. Che non permette al malato di fare più praticamente nessuna di quelle cose, anche le più semplici e ordinarie, che si facevano prima. Che soprattutto, rende incapaci di esprimere sentimenti. Incapaci di conoscere e                                                                                                             di riconoscere.
L’Alzheimer è un interruttore che si spegne sulla vita. Su quella del malato, certamente. Ma anche su quella di chi gli sta vicino, lo ama e se ne prende cura. In questo libro, un figlio racconta il percorso che ha portato suo padre fino allo spegnimento di quell’interruttore. Lo fa con semplicità, con immediatezza, senza aggettivi e senza retorica.In queste pagine, quel figlio lascia una testimonianza.
Racconta fatti; descrive situazioni; prova e riesce a dar forma di parola scritta a sentimenti e dolori provati e fino ad ora mai espressi all’esterno per anni lunghissimi. Una storia difficile, vissuta con dignità dentro e fuori. Una storia resa ancora più dolorosa da una circostanza: suo padre non lo riconosce più. Suo padre ha perso i propri ricordi, non li ritroverà mai e li negherà per sempre.
Questo libro, dunque, è una testimonianza. Ma vuole essere anche un “seme”: uno strumento, attraverso la condivisione di una storia vera e vissuta giorno per giorno con dignità e con amore, per accendere anche a San Marino i riflettori su un male tanto terribile quanto ancora sconosciuto.Perché la cura dell'Alzheimer è ai primi passi, malgrado la malattia sia stata scoperta ormai da poco più di un secolo. Al momento non esistono ancora farmaci che guariscano dall’Alzheimer o almeno lo blocchino.
Ad oggi, si può solo migliorare la qualità della vita dei pazienti malati e provare a rallentare il decorso nelle fasi iniziali di un male che oggi in Italia colpisce quasi un milione di persone. Quasi un milione di donne ed uomini che finiscono con l’essere “prigionieri del nulla” e troppo spesso non hanno la fortuna che, pur nella disgrazia del male che lo affligge, Gilberto ha: quella di avere accanto una famiglia che gli vuol bene e lo circonda di attenzioni. Anche se lui, come tutti gli altri malati di Alzheimer, non se ne accorge pù. Anche se lui non riesce a manifestare all’esterno, se non gratitudine, almeno la consapevolezza dell’amore che riceve dai suoi. Un male che non va curato solo nella persona che ne soffre ma anche in chi gli sta vicino (i cosiddetti “caregivers”), che stando accanto al malato sono chiamati ogni giorno ad una prova difficilissima.
Francesco Lucio Bongarrà

Introduzione
Chi vive, suo malgrado, l’esperienza della sofferenza sa bene quali siano i sentimenti che essa scatena, le sensazioni che attraversano la mente, i pensieri che in un tumulto si sommano e si rincorrono.
A volte scriverli può aiutare meglio ad interpretarli, a trovare sulle pagine vergate le risposte che diversamente si nascondono tra le pieghe delle emozioni.
E quando la comunicazione verbale con le persone che si amano si interrompe, quando nel dialogo non c’è più un ritorno e diventa un triste monologo, allora quello che resta vivo è il linguaggio del cuore, quello dei sentimenti che legano, come nel mio caso, un figlio al proprio genitore, a quel padre che ha sempre rappresentato un punto di riferimento. Ecco, con questo mio racconto personale, che definirei un insieme di appunti, un lista delle emozioni, un diario scritto a posteriori, vorrei offrire un contributo, seppur modesto, a coloro che come me si trovano a fronteggiare una prova così grande nella loro vita; vorrei stimolare una riflessione sulle persone colpite dall’Alzheimer e sulla loro sfera familiare: accendere una luce su tutti coloro che, come mio padre, sono vittime di questa orribile malattia e si ritrovano costretti a vivere nel nulla. Sento il dovere di farlo, per ricordare chi avrebbe avuto ancora tanto da dire e da fare ma non può, perché questa maledetta malattia gli ha scippato nome e dignità.
Una malattia subdola e crudele che lo ha svuotato in poco tempo, lo ha piantato lì, solo ed abbandonato anche se circondato da tante persone; ha lasciato un corpo ormai inutile ed inerme, privo di quella mente pulsante che avrebbe avuto ancora tanti progetti da realizzare. E’ una condizione inaccettabile. Un atto della vita spietato, che ha fatto nascere in me un crescente senso di ingiustizia, che in più occasioni ha fatto traballare la mia fede in quei valori e quelle cose che da sempre sono alla base della mia formazione, quel “credo” che invece mi ha dato proprio la forza di proseguire.
Pier Giovanni Terenzi.


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